ネフローゼ症候群の体験談まとめ
1 体験した人だからわかること
こんにちは。たにまるです。
今日もお会いできてうれしいです。
今回は、ネフローゼ症候群を体験した当事者の体験談について
インターネット上で見ることができる記事をまとめています。
お医者さんが書いた本は、確かに「正確な知識を得る」ためにはとても重要です。
一方で体験した人だからこそ持っている知恵や気持ちがあります。
体験談を読むことで、気持ちが楽になったり、
生きるヒントをもらえることも少なくありませんし、
読むことで勇気をもらえることも多いです。
そうした記事はインターネットに数多くありましたので、
今回の記事でまとめています。
さまざまな体験談に触れることも大切だよね!
2 体験談記事のまとめ
2−1 小児科医 市川裕太さんの記事
動画
・日テレNEWS、2022年12月10日、【医師】小3から闘病生活… 小児科医になった”難病患者”の願い『every.特集』
・読売テレビニュース、2022年10月18日、腎臓の疾患と悪性リンパ腫、小学生で命の危機に…奇跡的回復から二十数年、かつて入院生活を送った病院で小児科医になったゆうちゃん先生の思い
ウェブ記事
・神戸新聞、2022年7月18日帰ってきたゆうちゃん 「絶望的、二つの病」抱えた少年、闘病の病院で医師に 未承認薬で奇跡の生還
・神戸新聞、2022年6月23日 偶然と進歩 論説委員・田中伸明
・ミクスOnline、2022年11月1日、命に関わる病乗り越え医師に リツキシマブが生んだ奇跡
・兵庫県立こども病院ニュースレター、勇気づけ合いながら 市川裕太
2−2 認定NPO法人ポケットサポート代表理事三好祐也さんの記事
動画
・Youtube チャンネル、ポケットサポート
https://www.youtube.com/@pokesapo
・KSB瀬戸内海放送、2022年6月29日、三好 祐也(認定NPO法人ポケットサポート代表理事) おかやま100人カイギ
ウェブ記事
・soar、2018年8月28日、「あの子の分もがんばって生きたい」そんな思いを力に変えて。ネフローゼ症候群当事者の三好祐也さんがつくる子どもたちの未来
団体HP
2−3 作家 別府倫太郎さんの記事
書籍
ウェブ記事
・ダヴィンチウェブ、2017年11月12日「学校に行かない」ことを選んだ、10代の書き手・別府倫太郎くんによる読む人の心を揺さぶる瑞々しい作品集
・毎日小学生新聞、「作家 別府倫太郎さん そこにあるもの書き続ける」
・フジテレビ、第23回FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『小さな新聞社 社長は11才』
・文春オンライン、2017年3月27日、学校に行かないことを選択した雪国の少年「別府倫太郎」 14歳で本を出した『別府倫太郎』とは何者か
2−4 『どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー』出版委員会代表安部弘祐さんの記事
書籍
ウェブ記事
どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー出版委員会代表安部弘祐が語る、つらい経験を糧に変える方法
ブログ
2−5 さまざまな方のウェブ記事
・テレビ東京、生きるを伝える「 世界を目指して! パラスノーボード選手 「橋口みどりさん」
・テレビ東京、生きるを伝える「作品は生きた証 デザイナー「庄司和樹さん」
・腎臓病なんでもサイト、体験談 / 一病息災 Vol.99(2018年6月号
・腎臓病なんでもサイト、体験談 / 一病息災 Vol.100(2018年8月号)
・腎臓病なんでもサイト、体験談 / 一病息災 Vol.108(2019年12月号)
・腎臓病なんでもサイト、体験談 / 一病息災 Vol.107(2019年10月号)
・ネフローゼ症候群患者会note、2021年「【経験者に聞く】ネフローゼを治療しながら、どう働くか」
・RE_ME、2019年8月23日、「他人のせいにする人生」にしないために。ネフローゼ症候群の私がひとり旅をした理由
・RE_ME、2020年5月7日、「ネフローゼ症候群を受容していない私が患者・支援者として持つ希望」
・RE_ME、2020年5月25日、ネフローゼ症候群とフルタイム勤務の両立、そして人生を謳歌するための心がけ
・AKARI、2021年3月30日、どん底1日目‐難病当事者が綴る45通の手紙‐の出版プロジェクトが120%達成!
・AKARI、2021年7月27日、難病SMA、ネフローゼ症候群の症状や発信活動について|“生きづらさ”にAKARIを灯す会①
・AKARI、2021年8月5日、難病SMA、ネフローゼ症候群の症状や発信活動について|“生きづらさ”にAKARIを灯す会②
・AKARI、2021年8月21日、難病SMA、ネフローゼ症候群当事者の課題の解決策をリスナーと考える❘“生きづらさ”にAKARIを灯す会③
・両育わーるど、【22/6/23開催】はたらく難病ラボvol.4
2−6 ブログ
3 おわりに
今回の記事では、ネフローゼ症候群の体験談についてまとめてみました。
今日も読んでくれて、ありがとうございました!