周囲がネフローゼを受け入れるためにできること
tanijima
小児ネフローゼの物語
ネフローゼは再発するの？〜予後の話〜
tanijima
１ ネフローゼはつきあう病気
こんにちは。たにまるです。
今日もお会いできてうれしいです。
今回は、ネフローゼについての正しい知識を得るために、
ネフローゼと再発の関係についてお伝えしたいと思います。
この記事では、以下の本の部分のおおまかな概要をお伝えしていきます。
『こどもの腎臓病と治療』によると
初めの治療で寛解となっても、その後はほとんどが再発する病気です。治るというよりつきあう病気と理解してもらうとよいです。
『こどもの腎臓病と治療』p31
と、ネフローゼと再発は密接に関わっているため、
正確に理解することが大事です。
この記事でまずは大枠をつかんでいただければと思います。
２ 患者のうち7~8割は1回以上再発する
記事を読んでいる方の中には、
ネフローゼは再発するんだろうか？
将来にはどんな影響があるんだろうか・・・。
と心配される方もいるかと思います。
前回の記事のおさらいですが、「原発性ネフローゼ症候群」の8割〜9割は、ステロイド薬の効く「ステロイド感受性ネフローゼ症候群」でした。
この場合には以下の割合で再発しないとされています。
約20％の患者さんは、初回の発症のみで、その後は再発しないで治療終了後2年間再発しない場合には、その後も再発する可能性は低い
『こどもの腎臓病と治療』p31
ただ逆にいえば、以下の割合が再発するとも言われています。
70〜80％の患者さんでは少なくとも1回以上は再発
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p62)
ネフローゼとは長い付き合いになりそうだね・・・。
3 完治するこどもたちも多い
確かにステロイド感受性ネフローゼ症候群のうち、20％のみが初回だけの発症ではありますが、以下の割合で治癒や完治すると言われています。
10〜20％の症例は、初回ステロイド治療終了後数ヶ月後に再発するが、その後はステロイド感受性ネフローゼ症候群の再発を3〜4回繰り返して治癒に至ることが多い
『こどもの腎臓病と治療』p31
残り半数程度の多くの症例は、ステロイドの原料や中止にともなって頻繁に再発を繰り返す頻回再発型ネフローゼ症候群となる。この場合は、年齢が上がるにつれて最初の頻度は減少し、再発の重症度も改善する。全体の70％程度は大人になるまでに完治するが、おとなに移行が必要な症例もある
『こどもの腎臓病と治療』p31
とあるため、大人になると再発しないこどもたちも少なくないことがわかります。
子どものうちに再発しなくなる子も多いんだね！
４ 透析や腎移植が必要になることは例外的
ネフローゼのお子さんの周りの方からすると、
ネフローゼを再発して苦しんでいるお子さんをみて、
将来的な身体の心配をする方も多いかと思います。
ですが、『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』によると
ネフローゼ症候群の場合、あらゆる治療が効かずに蛋白尿が持続している場合を除いては、腎臓の機能が悪くなり透析や腎移植が必要になることはありません。つまり、何度再発しても、その度に寛解（蛋白尿が陰性になること）すれば腎不全にはなりません。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p61
と説明されています。
確かに再発はとても心配なことですが、
正しい知識を得て対応することで、あまり心配しすぎないことも大切です。
心配しすぎは、大人も子どもも疲れちゃうからね・・・。
５ かぜ・感染症と再発
ネフローゼ症候群は、かぜなど軽症の感染症でも、再発する場合があります。
そのように聞くと
かぜ引いちゃうのが心配・・・
あまり外に出ないようにさせないと・・・。
と、お子さんの活動を制限させてしまう方もいるかもしれません。
ですが、『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』によると以下のように説明されています。
ネフローゼ症候群では、かぜなどの軽症の感染症の場合でも、再発のきっかけとなることが少なくありません。そのため、保護者の方はかぜをひかせないようたいへん気を使うことになり、ついついお子さんの生活を制限しがちです。しかし、治療がうまくいき病気の活動性が抑え込まれている状態では、たとえかぜをひいても再発することは少ないものです。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p66-67
かぜなどをきっかけに再発を繰り返す場合は、かぜをひかせないことも大切ですが、治療が不十分な場合も多くあります。そのようなときは、治療を見直す、あるいは強化することが再発を減らすことにつながります。
確かにかぜをひかせないことを意識することも大事なときがありますが、
むしろ再発をしている場合には治療が不十分であることを示すサインであることもあります。
そのためこどもの活動を制限するのではなく、お医者さんに相談しながら治療について再度考えてみる機会にするのが良いでしょう。
制限のしすぎも、子どもに良くない影響が出ちゃうからね。
６ おわりに
今回の記事では、ネフローゼと再発についてお伝えしました。
などについて、また本にて確認いただければと思います。
次回からの記事は日常生活編に入ります。
食事や運動や心のケア、サポート制度など
ネフローゼのお子さんが日常生活を送る上で実践的に役立つ情報について、
取り上げたいと思います。
今日も読んでくれて、ありがとうございました！
ABOUT ME
3歳から難病を発症。その後何度も入退院を繰り返しながら大学院まで修了。
学生時代に出会った学習障害の男の子との出会いをきっかけに療育や不登校指導、外国籍生徒指導など特殊指導を専門に従事
