ネフローゼを理解するための本の選び方
tanijima
小児ネフローゼの物語
周囲がネフローゼを受け入れるためにできること
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１ 子どものネフローゼを「受け入れる」
こんにちは。たにまるです。
今日もお会いできてうれしいです。
前回の記事では、このサイトの目的についてお伝えしました。
それは、ネフローゼについて「正しい知識を得る」ため、でした。
加えてもう一つ大事にしていることがあります。
それは、
ネフローゼの「正しい知識を得る」中で、
お子さんのネフローゼを「受け入れる」ために役立つ情報を提供できる
サイトにしたいと思っています。
なんでネフローゼを「受け入れる」ことが大事なんだろう。
２ 「受け入れる」ことが大切な理由
２−１ ネフローゼを「受け入れる」ことの難しさ
お子さんがネフローゼの診断を受けた時、きっと多くの方が戸惑ったと思います。
なんで自分の子どもが・・・。
私が何かいけなかったんじゃないか・・・。
そうして、ご自身を責めてしまう方もいるのではないかと思います。
実際には、ネフローゼの原因は、いまだにお医者さんたちでもわかっていません。
このネフローゼの原因のわからなさが、きっと多くの方を不安にさせているのだと思います。
「受け入れる」といっても、なにもわからないと、できないよね。
２−２ お子さんがネフローゼを受け入れるために、周囲も受け入れる
ですが『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』によると、ネフローゼは多くの部分で治療法が確立されてきたとされています。
亡くなる場合もほとんどなく、透析や移植といった命をつなぐ治療法もあります。
治療法はどんどん進歩してきました。
大切なことは、お子さんが、これからネフローゼと闘い、付き合っていこうと思えることができれば、普通に暮らすことができる、ということです。
だからこそ、お子さん自身がネフローゼを「受け入れる」ことが大切なのですが、
お子さんがその覚悟を持つために、何より周囲の人がネフローゼを「受け入れる」ことが大事なのです。
逆に周囲が「受け入れない」態度を取ってしまえば、
お子さんにとっては「病気のわたしを受け入れらないんだ」と間違ったメッセージが
伝わってしまうかもしれません。
周りがまずは「受け入れる」ことが大事なんだね。
３ ネフローゼを「受け入れる」とは
３−１ 受け入れるためのヒント：受容の5段階
では、お子さんのネフローゼを「受け入れる」とはどのようなことなのでしょうか？
以前ご紹介した『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』（2018年・東京医学社）の中で、著者の伊藤先生がヒントを与えてくれています（p6-7)。
伊藤先生は、ネフローゼを知らされ、驚き、ひどく落ち込むのは、そのお子さん・保護者の誰もがそういった気持ちになるといいます。
その理由の一つとして、アメリカの精神科医のエリザベス・キューブラー・ロスさんの研究が紹介されています。この研究では、死を宣告された患者さんの心理状態は5段階に分類できると言われています。
伊藤先生はこの研究はネフローゼのお子さん・保護者にも言えるのではないかと書かれていましたので、以下で伊藤先生の話を参考に、ネフローゼを子どもの保護者が受容するまでの段階に応用してみました。
いかがだったでしょうか。読者の方の中には、確かにこうした気持ちを体験した方も多くいらっしゃるのではないでしょうか。
ネフローゼを「受け入れる」段階があると知っているだけでも、気持ちが少し軽くなるのではないでしょうか。
「受け入れる」にも段階があるんだね。
３−２ もう一つのヒント：患者会への参加
また伊藤先生は、まだ病気や状況を受け入れられないというときには、患者会に入ることをおすすめされています。
この本の中では、第7章で「東京『腎炎・ネフローゼ児』を守る会」が紹介されていますので、また別の記事でご紹介したいと思います。
お子さんのネフローゼへの受容や患者会への参加を通じて、「たとえ病気であっても、あなたは私にとってかけがえのない存在である」というメッセージを伝え続けることが大切である、と伊藤先生は書かれています（p8)。
４ おわりに
この記事では、サイトのもう一つ大切にしていることとして、ネフローゼを「受け入れる」ために必要な情報を提供できるサイトにしたいということを、お伝えしました。
伊藤先生はネフローゼについて「正しい知識を得る」「受け入れる」「患者会に入る」といったヒントを与えてくださっていましたので、
このサイトでも、伊藤先生の本などをご紹介しながら、読者のみなさまのお役に立てればと思います。
今日も読んでくれて、ありがとうございました！
ABOUT ME
3歳から難病を発症。その後何度も入退院を繰り返しながら大学院まで修了。
学生時代に出会った学習障害の男の子との出会いをきっかけに療育や不登校指導、外国籍生徒指導など特殊指導を専門に従事
