まず周りから医者さんを信頼しよう
tanijima
小児ネフローゼの物語
ネフローゼの「正しい知識を得る」手助けとなるサイトに
tanijima
１ ネフローゼについて「正しい知識を得る」
こんにちは。たにまるです。
今日もお会いできてうれしいです。
この記事では、サイトの目的をお伝えする内容になっています。
サイトの目的、それは・・・
ネフローゼについて「正しい知識を得る」手助けになること、です。
なんでこのサイトを立ち上げようと思ったか、説明していくね！
２ ネフローゼについて知ることの難しさ
このサイトをご覧になっている方の中には、
自分の子どもがネフローゼだと診断されたけれど、何をしたらいいのかわからない
身近にネフローゼの子どもがいて、何かできないのかなぁ
ネフローゼの友人がいて、私も知りたいと思った
と自分の近くや身近にネフローゼの診断を受けている子がいるのではないでしょうか。
ネフローゼについて知りたい、何かできないか、どうしたらいいのか
と思い、ネットや本で調べた経験のある方もいるかと思います。
でもそのときこう感じた人もいるのではないでしょうか。
ネフローゼって理解するの難しい・・・。
ネフローゼについての記事や本などに触れたことがある人の多くは
まず「難しいなぁ」と感じるのではないでしょうか。
すごく難しい専門用語が出てきたり、
インターネットの情報が正しいのかも判断しにくかったり、
情報がいつの時点のものかわからなかったり、古かったりと、
ネフローゼを知ること自体、難しく感じて、
より一層不安になった方もいるかと思います。
わからないことが何より不安だよね。
３ 「正しい知識を得る」ための本のご紹介
そこでまずネフローゼの専門家であるお医者さん自身がわかりやすい言葉で、
保護者の方々や一般の人、そして子どもたちも理解できるような、
比較的新しく、正しい情報を提供している本を１冊ご紹介します。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』は、このサイトがまず1番信頼している本です。
著者は、腎臓病などのお子さんを専門にしている小児科医である伊藤秀一先生です。
伊藤先生ご自身も腎臓の病気を患ったお子さんがいらっしゃったこともあり、とても一般の人が読みやすく、読者に寄り添って書かれています。
2024年現在、一般向けに出版されたネフローゼの本の中で、1番理解しやすく信頼できる本だと思います。
この本の中では、腎臓のしくみ、子どもの腎臓病のこと、正しい治療法、日常生活での適切な管理などについて解説されています。
くわしい目次については、出版社の以下のサイトからご覧になれます。
東京医学社『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』
４ 「正しい知識を得ることの大切さ」
この本の最初に「慢性疾患のお子さんと保護者の方へのメッセージ」という章があります。
この章では「慢性の病気の子どもを持つ保護者として、ぜひ知っておいてほしいこと」（p3)が５つ挙げられています。
まずその1番目には、「正しい知識を得ることの大切さ」と書かれています。
その理由について、伊藤先生は3つ挙げています。
特にこのサイトでは1番目の理由が重要だと考えています。
一部文章を引用してご紹介します。
保護者の不安は、子どもに大きく影響します。保護者の気持ちが安定すると子どもの気持ちも安定します。また、保護者が子どもの病気について学ぼうと一生懸命努力する様子は、子どもには、かけがえのない愛情として映ります。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』ｐ4-5
ブログの最初の記事でも触れましたが、
保護者さんや周りの不安は子どもたちに伝わっていきます。
だからこそ、まずは周りの人たちの気持ちが安定していることが、
子どもたちの安心につながるはずです。
５ まとめ：このサイトの目的
このサイトでも、読者の方々が「正しい情報を得る」ことで、気持ちを安定させ、
ネフローゼの子どもたちの安心につなげることを目的としています。
そのためにこのサイトでは、
特に『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』の本の内容などをご紹介しながら、
読者のみなさまが安心できるような内容の記事を作っていきます。
みんなが安心できるように、頑張って紹介するね！
ABOUT ME
3歳から難病を発症。その後何度も入退院を繰り返しながら大学院まで修了。
学生時代に出会った学習障害の男の子との出会いをきっかけに療育や不登校指導、外国籍生徒指導など特殊指導を専門に従事
