ネフローゼがもたらす成長がある
tanijima
小児ネフローゼの物語
サポートを知ろう〜助成、福祉制度や家族会など
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１ サポートの仕組みを知ろう
こんにちは。たにまるです。
今日もお会いできてうれしいです。
今回は、ネフローゼの子どもたちや家族をサポートする制度についてお伝えしたいと思います。
この記事では、以下の本の部分を参考にしながら、ご紹介していきます。
ネフローゼについては、子どもたちや家族だけで考えるのではなく、
社会全体で支えていく仕組みがあります。
こうした制度を知ることで、さまざまな不安を和らげることにつながります。
記事では、その仕組みやコミュニティなどについて、紹介していきます。
家族だけでがんばらなくていいんだよね。
２ 助成制度や福祉制度
２−１ まずは病院の人や自治体の人に直接聞くことがおすすめ
ネフローゼ症候群のために、医療を受けている人たちに対する助成制度などは複数あります。
ですが、『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』で紹介されている制度については、2018年の出版時点のものですので、最新のものではないことに注意です。
また制度は各地域の自治体によってさまざまです。
そこでこの本では以下のようにおすすめされています。
各自治体により制度の詳細が異なるため、申請にあたっては各制度を担当する事業主（市役所等）のホームページも参照していただき、病院の医療ソーシャルワーカーや医療女性の担当窓口、あるいは各自治体の担当窓口にお問い合わせいただくとよいでしょう。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p160
そのため次に紹介する制度はあくまで例として挙げるにとどめています。
詳細やその他利用できる制度については主治医や病院の相談員、自治体の職員さんにお問い合わせすることをおすすめします。
まずはお問い合わせしてみよう！
２−２ 利用できる制度の例
３ 当事者会・家族会（東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会を例に）
３−１ 同じ患者・家族の立場からだからこそ理解できること
ネフローゼ症候群という診断を受けて、お子さんやそのご家族はとても不安になっているかと思います。
この先こどもはどう過ごしたらいいんだろう
家族もいったいどうしたらいいんだろう
なかなか見通しもわからず、気持ちが落ち込むときもあるかと思います。
このサイトでも「正しい知識を得る」ために、お医者さんによって正確に書かれた書籍を中心に紹介することで、ご家族やお子さんの不安を少しでも和らげることができればと思い、立ち上げました。
ですが「正しい知識を得る」ことは重要ですが、
一方でネフローゼを経験した当事者や家族だからこそ、わかる気持ちや知恵があります。
気持ちを共感してもらえたり、必要な知恵をもらったり、相談ができたり、
そうした場が当事者会・患者会・家族会といった名前で作られている場合があります。
こちらについては、地域や開催時期などそれぞれの団体によって異なりますので、
ぜひ各団体にお問い合わせいただければと思います。
インターネットで調べると出てくる団体もあるよ！
３−２ 東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会について
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』では、本の最後に東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会についての紹介があります。
当会は、腎炎・ネフローゼ児およびその保護者を対象に病気・生活面・教育問題などの悩みや疑問を相談し合い、精神面・医療面から多面的にサポートし、腎疾患児を抱えた家庭の様々な負担の軽減を目指しています。また、普通学校における病児への理解と対策の確立、医療や教育についての情報を提供するとともに、会員相互の親睦を図ることも目指しています。そのため、専門医を招き医療講演会を実施し、同時に相談会・交流会（年2回）を開催しています。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p166
また会の方の体験談も掲載されています。一部抜粋してご紹介します。
最後に、この会は家族会です。助け合う会です。私たちも皆、病気の子どもを持つ親です。病気のこと以外にも学校のこと、受験、就職、結婚、保険など生活面のこともいろいろな情報があります。経験してきたお母さんたちもいます。今、同じ悩みを持っている方がいるかもしれません。
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』p181
得られる情報は得、使えるサービスは使い、大切な子どもたちのために少しでもより良い環境で病気に立ち向かわせてあげられるように、一緒にがんばりましょう。
この会が、その一助になることを願っています
『新 子どもの腎炎・ネフローゼ』は2018年時点の情報ですので、最新の情報については団体のホームページやSNS（X）がありますので、こちらからお問い合わせや情報などご確認いただければと思います。
東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
ホームページ https://jinnef.jimdofree.com
SNS（X) https://twitter.com/jinnefmamorukai
Xをみると、最近も活動しているみたいだね！
４ おわりに
今回の記事では、ネフローゼのお子さんや家族へのサポートの仕組みついてお伝えしました。
などについて、また本やインターネットにて確認いただければと思います。
今日も読んでくれて、ありがとうございました！
ABOUT ME
3歳から難病を発症。その後何度も入退院を繰り返しながら大学院まで修了。
学生時代に出会った学習障害の男の子との出会いをきっかけに療育や不登校指導、外国籍生徒指導など特殊指導を専門に従事
