まずは腎臓のしくみをしろう
tanijima
小児ネフローゼの物語
はじめに
tanijima
１ ネフローゼを知りたいあなたへ
はじめまして！
ようこそ「小児ネフローゼ当事者の物語：普通に生きるブログ」へ！
みなさんとお会いできてうれしいです！
このブログをご覧になっているということは、
子どもがネフローゼの診断を受けた。どうしよう・・・。
ネフローゼを知ろうとしたら、専門用語ばかり・・・。
という方も多いのではないでしょうか。
ですが「ネフローゼという難病についてよく知りたい」という思いは、
きっと多くの方に共通しているかと思います。
じつはぼくもそうでした。
２ ぼくのこと
ぼくはたにまるといいます。
幼いころから、ネフローゼという難病を抱えながら、暮らしています。
少しだけぼくのことをお話しさせてください。
発症したときはとても幼いころでしたので、当時のことはあまり覚えていません。
でもよく覚えているのは、入院の時たくさんの大人が集まってくれて、笑顔で僕の周りにいてくれたことでした。
お父さん、お母さん、おじいちゃん、おばあちゃん、いとこの家族や知らないおじさんもぼくに会いにきてくれていました。
確かに注射は嫌でしたが、その後には看護師さんからアメももらえたのがうれしくて、しかもテレビは見放題でした。
ぼくは入院が大好きでした。
でもその退院後、まわりが少しずつ変わっていく様子を感じました。
この子を健康に産めなかった・・・。
お母さんは罪悪感を持っているようでした。
すごく周りも焦っているような、そんな気がしました。
いったいこの子の将来はどうなるんだろう。
お金は？治療費はどうしよう
食事はどうしたらいいんだろう
いつしか僕自身も周りの不安に引きずられていってしまいました。
ぼくも焦らないといけないんじゃないかな・・・。
ぼくの中はいつのまにか不安でいっぱいになりました。
３ ネフローゼとともに、普通に生きる
ネフローゼは発症したこどもだけじゃなく、家族や親戚、友達といった身近な人たちにとっても、大きな不安を与えているようでした。
そしてその周りの不安は、こどもにとても伝わっています。
きっとこのブログをみている方の中にも、不安でいっぱいな方もいるかと思います。
でもどうか安心してほしいです。
ぼくは普通に生きて、暮らしています。
ネフローゼとともに、普通に生きることができます。
あなたが安心できることが、子ども・本人の安心につながります。
ぼくはこのサイトを通じて、それを伝えていきたいです。
４ ネフローゼの正しい知識を得よう！
ネフローゼという、よくわからない病気にとても不安を覚える人も多いと思います。
でもその不安は正しい知識を学ぶことで和らげることができます。
わからないことが一番不安だよね・・・。
そこでブログでは、ネフローゼのこどもたちの周りにいる大人が安心できるように、正しい知識を得るための本などを紹介していきます。
もちろん治療方法など医学の専門的な知識が必要な部分は、ネフローゼの子どもたちの命や身体に直接関わるような内容はお伝えすることが難しいです。
ですがネフローゼの本の中には、お医者さんが一般向けに書かれた本もあります。
こうした本の中身を紹介しながら、実際に本を手に取ってもらえるきっかけになれば幸いです。
一緒に頑張って学んでいきましょう！
ABOUT ME
3歳から難病を発症。その後何度も入退院を繰り返しながら大学院まで修了。
学生時代に出会った学習障害の男の子との出会いをきっかけに療育や不登校指導、外国籍生徒指導など特殊指導を専門に従事
